Az intézményben az idén első ízben megrendezett, reggel 9-kor kezdődő konferenciára a szakemberek mellett érintett szülőket és más érdeklődőket is vártak. A résztvevőket Tóth Gyuláné Ágnes, az ASK intézményvezetője köszöntötte, aki rövid beszédében reményét fejezte ki, hogy az alkalom mindenki számára „segíthet megtalálni azt a kulcsot, amely ajtót nyithat a másikhoz”, majd Posztós Erik OFM, a gyöngyösi ferences templom plébánosa és az intézményi dolgozók lelkivezetője nyitotta meg a napot, közös imádságra hívva a jelenlévőket.
Az első előadást dr. Havasi Ágnes egyetemi adjunktus tartotta A kommunikáció fejlesztésének lehetőségei az autizmusban címmel. A szakember kiemelte, hogy „az autizmus egy genetikailag erősen determinált, összetett háttérben kialakult, jól körülírt kognitív működés, amiről bizony csak keveset tudunk, és a jéghegynek valójában csak a csúcsát látjuk.” Szerinte sok múlik azon, hogy az autizmussal élő egyénről hogyan gondolkodik a környezete, elfogadja-e, tolerálja-e a viselkedését. „Az autista gyermek nem kommunikál, de a viselkedésével közlési célja van. Nem elég a szeretet, szükséges a szaktudás is” – mondta, hozzátéve, a pedagógiai fejlesztés célja az autista gyermek esetében az, hogy a döntéshozatali képességei erősödjenek. Rövid szünetet követően dr. Havasi Ágnes az Autisták Országos Szövetsége által kifejlesztett, mindenki számára elérhető, telefonon és tableten is használható DATA appot mutatta be, amely egy autizmusban érintett személyek számára készült digitális szoftverrendszer. Az ingyenes applikáció a mindennapi élethelyzetek és tevékenységek minél hatékonyabb szervezésében, önállóbb kivitelezésében nyújthat segítséget, emellett pedig széles életkori sávban használható.
Formanek Tamás A fogyatékkal élő gyermeket nevelő családok és az ellátó intézmények szakembereinek lelki egészségvédelméről beszélt könnyed, közérthető, szívhez szóló módon. Prezentációja elején dr. Havasi Ágnes szavaira reflektálva emlékeztetett: „Az ezredforduó előtt Magyarországon nem volt hivatalos diagnózis, a szakembereknek gyakorlatilag küzdeniük kellett érte – ez 24 évvel később szinte hihetetlennek tűnik. Még hihetetlenebb azonban, hogy ma úgy beszélünk róla, mintha tudnánk, mi az.”
Formanek Tamás pályáját konduktorként kezdte a Pető Intézetben, ahol számos különböző területen dolgozott. Mint mondta, egy fogyatékos gyermek érkezése hatalmas sokk a család számára, ami már a terhesség alatt érzékelhető. Az autizmus esetében ez nincs így, hiszen a születéskor minden rendben van, csupán a hétköznapok lesznek mások. A szakember arra kérte a résztvevőket, hogy emlékezzenek vissza, milyen volt, amikor ők maguk először találkoztak autizmus spektrumzavarral élő emberrel. „Nem néz ránk, nem mosolyog – egyszerűen nem értjük a helyzetet. Egy autista gyermek szülőjében ugyanígy megfogalmazódik, hogy nem érti a saját gyermekét, ami borzasztóan nehéz tud lenni” – magyarázta. Az autizmus sprektrumzavar kifejezésben a spektrum szó az autizmus számtalan megjelenési formájára utal:minden autizmussal élő személy más helyzetben van, más mértékben érintett. Annyit tudunk, hogy az agyuk másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint a miénk. Jogosan merül fel tehát bennünk a kérdés: hogyan fogjuk tudni így megérteni egymást, és hogy miért pont mi kaptuk ezt az életfeladatot. „A családnak, főleg az anyának és apának, muszáj együttműködnie ebben a helyzetben, és fel kell venniük a gyermek állapotát meglátó, elfogadó szemüveget, hogy azon keresztül lássák a világot – emelte ki. – Az autista gyermek tű pontossággal érzékeli a környezete reakcióit és érzéseit. Ez ellentmondásnak tűnhet, mert azt mondjuk, ők szociálisan nem megfelelően fejlettek, mégis arra, hogy mi történik körülöttük, hihetetlenül érzékenyek. A szülőknek fel kell építeniük magukban azt az önállóságot és nyugalmat, amit akkor is képviselni tudnak , ha a gyermek nem kommunikál, vagy éppen ordítva sír.”
Formanek Tamás rámutatott, hogy az autizmussal kapcsolatban a szakmai együttműködéseknek is kiemelt jelentősége van, hiszen a spektrum nagyon széles, az egyes eseteket értékelve-összevetve viszont egymástól is sokat lehet tanulni.
Az előadásban elhangzott: az ASK a kezdetektől fogva törekedett arra, hogy ne csak iskolaidőben, hétfőtől péntekig, hanem egy általában is megfelelő napirend keretei között tanítsa meg a gyerekeket élni. Mivel az autizmus nem betegség, hanem állapot, nincs hagyományos értelemben vett „gyógymód” rá. Az egyetlen eszköz a tanítás. Fontos ezzel tisztában lenni – húzta alá. Ha egy gyermek bekerül az ASK-ba, ott nem „megjavítani” fogják, hanem stratégiákat fog elsajátítani, amelyek megkönnyíthetik a mindennapjait. Képessé válhat letenni az érettségit, megtanulhat gitározni, kis segítséggel vagy teljesen önállóan meg fogja tudni szervezni az életét. „A szülő végig jelen van ebben a folyamatban, ezért az is nagyon fontos kérdés, hogy később el tudja-e engedni. Muszáj, hogy ők is felnőhessenek, és élhessék a saját életüket.”
Formanek Tamás leszögezte: alapvető cél a társadalmi tolerancia növelése, még jobb volna azonban, ha a befogadás elérné azt a szintet, hogy az érintettek környezete is egyre jobban megtanulná érteni és megérteni az autizmussal élőket és azokat a kihívásokat, amelyekkel szembe kell nézniük. „Sokszor tapasztaljuk azt a nehézséget, hogy sokan nem értik, hogy a gyógypedagógusok miről beszélnek az autizmussal kapcsolatban. Ne adjuk fel! Nem az integrálás a cél, hanem az inkluzivitás – magyarázta a szakember. – Ha az autista gyermek részéről nincs is visszajelzés, ne azt keressük, amit nem tesz, hanem azt vegyük észre, amit tud, amiben jó. Így biztosan meg fogjuk találni azt a kulcsot, amivel ki tudjuk nyitni azt a bizonyos ajtót, amely őhozzá vezet” – utalt vissza zárszavában Tóth Gyuláné Ágnes intézményvezető bevezetőjére.
A szakmai napot Kocsis Edina, a Katolikus Szeretetszolgálat Zárdakert Idősek Otthonának intézményvezetőjének előadása zárta. A dietetikus emlékeztetett: az egészséges táplálkozás szabályai ugyanúgy vonatkoznak az autizmussal élőkre, mint a társadalom többi tagjára. Kiemelte, hogy bár az autizmus nem köthető semmilyen konkrét ételallergiához, bizonyos összetevőkre érdemes figyelemmel lenni, mert az idegrendszer működését a fogyasztásuk kisebb-nagyobb mértékben befolyásolhatja.
Az autizmus világnapja alkalmából az ASK megrendezte az évek alatt hagyománnyá vált Kék sétát is, továbbá csatlakozott a Ragyogjon kékben nemzetközi kampányhoz is: egy éjszakára kék kivilágítást kapott a gyöngyös-alsóvárosi ferences templom és kolostor is. A programokra jövőre is szeretettel várják mindazokat, akik közvetlenül vagy közvetetten érintettek, vagy szeretnének többet megtudni, esetleg támogatnák, segítenék az autizmussal élők életét.
Fotó: Őszi Zsuzsanna, Gellért Sára, Formanek Tamás, Czímer Tamás/Heves Megyei Hírlap
Gellért Sára Mária
Forrás: Ferences Média, 2024
