– Hogyan találkozott a hospice-szal, és miként vált ez a téma és mozgalom szakmai élete fő fókuszává?
– Abban az időben már a Semmelweis Egyetemen dolgoztam, de amúgy bölcsész hátterem van: eredetileg magyar szakot végeztem, később szociológiát is meg mentálhigiénés képzéseket, gyász- és családterápiát. A hospice-ról először a kilencvenes évek elején hallottam Franciaországban, amikor ösztöndíjasként jártam ott, és nagyon jó példákat is láttam arra, hogyan működik. Amikor visszajöttem, elkezdtem kapcsolatokat keresni, hogyan lehetne Magyarországon meghonosítani. Akkor derült ki számomra, hogy az Országos Onkológiai Intézetben addigra már elkezdődött a szervezkedés a hospice körül, sőt létre is jött az első szervezet. Abban az időben ismerkedtem meg Polcz Alaine-nel és Muszbek Katalinnal [a Magyar Hospice Alapítvány vezetőjével – a szerk.], akik a magját alkották a hazai hospice-mozgalomnak. Tulajdonképpen ők hozták létre a Magyar Hospice Alapítványt az Onkológiai Intézetben. Kialakult egy nagyon jó kör, amelyben olyan illusztris személyeket is sikerült mozgósítani, mint Göncz Árpád akkori köztársasági elnök.
– Hogyan ismerkedett meg Polcz Alaine-nel? Milyennek látta?
– 1992-ben meghallgattam egy előadását, amit a halálról, a haldoklásról tartott. Ekkor hetvenéves volt. Amikor azon gondolkoztam, hogy ki kezd ilyen témával foglalkozni, mindig megkeseredett öregasszonyok meg undok nénikék jártak a fejemben… És akkor ott volt egy idősödő, szép és sugárzó hölgy, és ezt a nehéz témát úgy tudta továbbadni, hogy aki hallotta, azt mondta: követnem kell őt. Rendkívül karizmatikus volt, ugyanakkor szelíd, mosolygós és állandóan békés. És az az igazság, hogy minden országban megvoltak ezek a karizmatikus figurák a hospice körül, és szükség is volt rájuk… Különben senki nem foglalkozna ezzel a témával. A társadalomban olyan erős a hárítás a halállal és a haldoklással kapcsolatosan, hogy ha nem lett volna minden országban egy-egy ilyen kiemelkedő figura, akit muszáj követni, akár tűzön-vízen át, akkor ma nem lenne hospice-mozgalom.
– Ezután tehát együtt dolgoztak?
– Egyre jobb kapcsolatba kerültünk. Alaine már akkor kitalálta, hogy milyen jó lenne, ha volna valamilyen hospice-képzés. Próbálom utánozni szelíd és párbeszédre hívó beszédmódját: „Milyen jó lenne, ha lenne itt Magyarországon is valami hospice-oktatás. Mit gondoltok erről?” Erre mi úgy éreztük, hogy most azonnal meg kell szervezni. Ilyen hatása volt a szavának. Tényleg nagyszerű ember volt. Adaptáltam az itthoni körülményekre az európai modellt, amiről volt tapasztalatom. Ebből alakult ki az a hospice-alapképzés, amit azóta is alkalmazunk az oktatásban és a továbbképzésben. Alaine arra is gondolt, hogy jó lenne egy olyan szervezetet is létrehozni, amelyik kifejezetten a gyásszal foglalkozik. Így elkezdtek egymásra épülni ezek a kezdeményezések: elsőként a hospice létrehozása, aztán a hospice-képzés, majd a gyászfeldolgozás segítésének megszervezése. Ebből a munkából született meg a Napfogyatkozás Egyesület. Néhányunknak abban a szerencsében volt részünk, hogy éveken keresztül járhattunk az ő személyes „továbbképzéseire”, amelyeket a saját lakásában, a Városmajor utcában tartott nekünk. Egyszerre volt ez esetmegbeszélés, szupervízió és továbbképzés. Később a Krisztina körútra költöztünk át, ahol egy barátnője tartotta ugyanezeket az összejöveteleket, de ezeken is részt vett Alaine. Kialakult tehát körülötte egy nyolc-tíz emberből álló belső baráti kör: Alaine-tanítványoknak nevezzük magunkat. Még most is összejárunk.
– Harmincöt éve dolgozik a Semmelweis Egyetemen.
– A Magatartástudományi Intézetben elindítottam egy úgynevezett tanatológia kurzust, ami a halállal, a haldoklással és a gyásszal foglalkozik. Közel húsz éve minden félévben harminc-harmincöt orvostanhallgató végzi el. Amikor megalakult, Alaine is bejárt oktatni, pedig akkor már elég idős volt, nyolcvankét éves. Aztán beteg lett, és már nem tudott tanítani, de a mi kapcsolatunk így majdnem a haláláig megmaradt. A kurzusok mellett van egy kutaócsoportunk is az egyetemen, ami ugyanezekkel a témákkal foglalkoik. A mai kollégáim közül többen PhD-hallgatóim voltak, és a halál-haloklás-gyász téma egy-egy szeletét dolozták fel a disszertációjukban.
– Utalt arra, hogy a halál témája tabu, s az emberek általában hárítják. Hogyan írná körül ezt a félelet? Mi jellemzi a halálhoz való viszonyunkat?
– Egyrészt ömlik a halál a média minden részéből: a tévéből, a sajtóból, az internetről. Van ebben szenzációhajhászás, de igény is van rá. A halálesetek, a tragédiák hírül adása száz-százötven évvel ezelőtt is jellemző volt, csak akkoriban azt írták meg, hogy lúgot ivott a cselédlány, vagy valaki a Dunába ugrott. Most pedig arról írnak, hogy milyen módon lett valaki öngyilkos, hogy milyen tragédiák történtek. A leginkább az tart számot érdeklődésre, hogy ha egy híres ember vagy ha ne adj’ Isten egy gyerek hal meg. Ezek azonban mind felületes, az emberek érdeklődését fölkorbácsoló híradások. Tudjuk, hogy a középkorban voltak nyilvános kivégzések, és azokon elégült ki ez az érdeklődés.
A tabu tehát nem itt van, hanem a békés halál körül. Az senkit nem érdekel. Az nem téma, hogy Józsi bácsi elaludt az otthonában, a családja körében. Ha beszélnénk, írnánk arról, hogy létezik békés halál is, akkor valószínűleg nem lenne ennyire tabu az sem, hogy például meg lehet oldani, hogy valaki otthon haljon meg, és nem szükségszerű, hogy kórházba kerüljön az utolsó napjaiban.
– Változik-e a halálhoz, haldokláshoz való viszonyulás – egyrészt társadalmi szinten, másrészt a hallgatói részéről?
– Össztársadalmi értelemben igazán nagy változás még nincs. Az orvostanhallgatókat tekintve viszont szignifikáns változást látok. Kezdetben nagyon érezhető volt a hárításuk: sugdolóztak, beszélgettek, a telefonjukat nézegették, kicsit elutasítóan álltak a témához. Most meg már hosszú évek óta azt látom, hogy sokkal nyitottabbak és fegyelmezettebbek. A Covid nagymértékben segített ezen, ha lehet ezt így mondani, mert valamilyen formában majdnem minden hallgató részt vett az ellátásban: tesztelt, oltott, intenzív osztályon segített. Ezek a hallgatók sokkal komolyabbak és felelősségteljesebbek, és a téma egész máshogy érdekli őket, sokkal közelebbről.
– Miért annyira nehéz a halálról vagy akár a hospice-ellátásról beszélni?
– Az orvostanhallgatók szempontjából azért, mert a tanatológián és a magatartástudományi tárgyakon (orvosi kommunikáció, pszichológia, etika stb.) kívül szinte az összes többi kurzus a hagyományos orvoslást oktatja, amelynek a fő alapelve, hogy a legvégsőkig küzdeni kell. Akkor is, ha már nem lehet küzdeni. Ezzel áll szemben a modern szemlélet, amely szerint a beteget partnerként kell kezelni, figyelembe véve, tiszteletben tartva az akaratát, és erre jogi lehetőség is van. Amikor legutóbb egy kórház intenzíves orvosainak tartottam előadást, nagy érdeklődést keltett, hogy létezik élő végrendelet, vagyis a betegnek jogában áll dönteni életvégi helyzetben. El is vittem a dokumentumokat, amelyek jogilag jóvá vannak hagyva; ezeket mindenki csodálkozva olvasta.
Majd azt mondták, hogy hát azért ők ezt megmutatnák a kórházi jogásznak… Ennek az a háttere, hogy az orvosok nagyon szoronganak a hozzátartozókkal kapcsolatban. Mert a hagyományos orvosi szemlélet még mindig az, hogy az életvégi döntéseket velük és nem a beteggel kell megbeszélni, mert, ahogy mondják, a beteg „már úgysem beszámítható”. Ha pedig a hozzátartozó azt akarja, hogy tegyünk meg mindent, akkor nem kell törődni az olyan papírokkal, mint az élő végrendelet. A hagyományos, paternalisztikus orvoslás még mindig nagyon erősen jelen van, bár az egyetemen azt is látom, hogy a fiatal generáció orvosai már modernebb szemléletben oktatnak. És van egyfajta nyomás is: ma már a beteg tájékozódik, és lehet, hogy eleve azzal megy oda az orvoshoz, hogy kérem, nekem van egy ilyen nyilatkozatom. Erre muszáj valamit mondani, és azt nem lehet, hogy „már megbeszéltem a hozzátartozóval”, mert az törvényellenes lenne.
– Mik ennek a modernebb szemléletnek az alapelemei, amelyek a hospice-ellátásban is megjelennek?
– Egyrészt hogy végstádiumú betegeknél ne ragaszkodjunk az aktív, gyógyító kezeléshez, ha már nem segít. Van az a helyzet, amelyben el kell engedni a beteget. Ez azt jelenti, hogy mivel tudjuk, hogy például a kemoterápia már nem fog javítani az állapotán, úgy döntünk, hogy inkább az életminőségét próbáljuk meg javítani. Ezt hívják palliatív, a tüneteket enyhítő terápiának. Ennek az a célja, hogy a beteg a lehető legteljesebben élhesse meg az utolsó hónapjait, ne pedig gyötrődésben, fájdalomban. Másrészt ha mód van rá, a beteg utolsó idejében legyen a családja körében, és ne kórházban. Az a tapasztalatom, hogy ez is a tabu része: nagyon kevesen vállalják az életvégi beteg otthoni kísérését. Ennek a hátterében – a valós nehézségeken túl – szorongások vannak. Az is nagyon gyakori, hogy a beteg otthon van, de az utolsó egy-két napra kórházba vitetik. A családtagok legtöbbször attól félnek, hogy szerettük a szemük láttára megfullad, elvérzik, és ők tehetetlenek. Én elég sok embert láttam meghalni, és az történik, hogy elalszanak. A halál valósága az esetek kilencvenkilenc százalékában nem olyan szörnyűséges: a beteg egyszer csak már nem vesz levegőt. A halál nem olyan borzalmas, mint amilyennek a média leírja. Ha az emberek tudnák, hogy a halál legtöbbször békés, pláne, ha megelőzi a tüneti kezelés, akkor ez a tabutlanításban is segítene.
Harmadrészt fontosak a rítusok. 2019 és 2021 között a Katolikus Szeretetszolgálat szervezésében tartottunk képzéseket egyházi fenntartású idősotthonokban a veszteség- és gyászfeldolgozás segítéséről. Mindig megkérdeztem az ottani ápolókat, hogy vannak-e rítusaik, mi történik, amikor meghal egy beteg az otthonban. Arra gondoltam, hogy ezekben az egyházi intézményekben biztos inkább vannak rítusok, mint másutt: gyertyát gyújtanak, kiteszik a halott fényképét, misét mondatnak az elhunytért, mindenki kikíséri a temetőbe. De megdöbbenten tapasztaltam, hogy az otthonoknak körülbelül a felében semmi ilyenfajta rítus nincs. Ez is szemléleti kérdés, nem az egyházat minősíti.
– Az élet végén a szenvedés sokrétű, nem pusztán a testi fájdalom van jelen, hanem a pszichikai, lelki szenvedés is. Hogyan lehet ebben ilyenkor megtalálni a reményt, azt, ami továbbvisz?
– Ebben a helyzetben a mindennapi örömet kellene megcélozni. Azt, hogy minden napban legyen valami szép. Nagyon sok embertől hallom, hogy „akkor tudtam vele igazán beszélgetni, az utolsó egy-két hétben, elmesélt olyan dolgokat, amiket addig soha nem hallottam”, hogy „olyan jó volt, hogy fogtam a kezét, és mosolyogtunk egymásra”. A reményt az adja, hogy olyan lelki közösség tud kialakulni az elmenővel, ami mindenkinek békét ad. Visszatalálni a mindennapoknak az öröméhez, átértékelni az életet: örülni az egyszerű dolgoknak, hogy melenget a napsugár, hogy a régen látott unoka még benéz… Persze most egy otthoni helyzetről beszélek. Kórházi közegben sokkal nehezebbnek érzem a remény fenntartását, mert ott nincs meg az a fajta intimitás, ami szükséges a végső nyugalomhoz, meg ahhoz, hogy kialakuljon ez a lelki közelség. A hozzátartozók részéről segít az elfogadás, hogy most annak van itt az ideje, hogy elmeséljék egymásnak, hogy szerették egymást, miért, és milyen volt az életük. A remény tehát nem feltétlenül a gyógyulásnak, hanem ennek a lelki békének a reménye. És akinek van hite, sokkal mélyebben tudja ezt átérezni. De aki nem vallásos, az is lehet spirituális ebben az „életmérleg”-készítésben: abban, ahogyan a saját életét értékeli, volt-e értelme, és így tovább. A reményt ez adhatja: hogy valaki meghallgatja.
Forrás és fotó: valaszonline.hu